모야모야병으로 뇌 속 작은 길이 막히는 순간, 삶의 방향도 달라질 수 있습니다. “이런 병이 있는 줄도 몰랐어요.”
모야모야병 진단을 처음 받은 분들이 가장 많이 하는 말입니다. 평소처럼 학교를 가고, 일을 하고, 아이를 키우던 일상이 갑자기 멈춰버린 듯한 순간. 눈앞이 흐려지거나, 말이 어눌해지거나, 팔과 다리에 힘이 풀리기 시작했을 때… 생각보다 많은 분들이 그 징후를 단순한 피로나 스트레스로 넘기곤 합니다.
하지만 모야모야병은 그렇게 스쳐 지나가선 안 되는 병입니다. 뇌혈관이 서서히 좁아지며 뇌로 가는 혈류가 줄어드는 이 질환은, 증상이 없다고 방심하면 어느 날 갑작스러운 뇌졸중으로 이어질 수 있어요.
이미 모야모야병 증상 글에서도 소개한 것처럼, 이 병은 조기에 알고 대비하는 것이 유일한 방어입니다. 이제 진단을 받았거나 의심되는 상황이라면, 다음 단계는 ‘치료’입니다. 하지만 치료는 단지 병을 없애는 것이 아니라, 삶의 균형을 다시 세우는 과정이기도 해요.
지금부터, 모야모야병과 함께 살아가야 하는 분들을 위해 치료법은 무엇이 있고, 어떤 방향으로 나아가야 하는지 차근차근 안내해 드리겠습니다.
모야모야병은 완치 가능한가요?
많은 분들이 모야모야병 진단을 받은 직후 가장 먼저 묻는 질문이 바로 이것입니다.
“이 병은 완치가 가능한가요?”
안타깝지만 현재까지 모야모야병을 약물이나 자연 회복으로 완전히 없앨 수 있는 치료법은 존재하지 않습니다. 이는 혈관 자체의 구조적 퇴축이나 폐쇄가 점진적으로 진행되는 병이기 때문에, 단순한 염증이나 일시적인 기능 저하로 설명되는 질환들과는 다르기 때문입니다. 하지만 희망이 없는 것은 아닙니다.
최근의 치료법은 질병의 진행을 늦추고, 뇌혈류를 우회 공급하여 증상을 크게 줄이거나 예방하는 데 초점을 맞추고 있어요.
즉, ‘완치’는 어렵지만 ‘관리 가능한 삶’은 충분히 가능하다는 점에서, 조기 진단과 적절한 치료가 무엇보다 중요하다고 할 수 있습니다.
모야모야병 치료법 7가지
1. 우회혈관 재건술(간접·직접 우회술) – 가장 효과적인 수술 치료법
모야모야병 치료에서 가장 널리 사용되며 효과가 입증된 방법은 바로 뇌혈류 우회수술(혈류 재건술)입니다. 이는 좁아진 뇌혈관 대신 외부에서 새로운 혈류 통로를 만들어주는 수술로, 뇌로 가는 산소와 영양 공급을 회복시키는 데 중점을 둡니다.
직접 우회술은 측두동맥을 뇌 안의 중대뇌동맥과 직접 연결해 주는 방법이며, 간접 우회술은 뇌 표면에 혈관 조직을 이식하여 시간이 지나며 자연스럽게 새로운 혈관이 자라도록 유도합니다. 환자의 나이, 증상, 뇌혈류 상태에 따라 방법이 결정되며, 특히 어린이 환자에게는 간접 우회술이 더 흔하게 적용됩니다.
수술 후 증상의 호전뿐 아니라 뇌졸중 재발률도 크게 줄일 수 있어, 조기 진단 후 수술 여부를 판단하는 것이 매우 중요합니다.
2. 항혈소판제(아스피린 등) 투여 – 혈전 예방을 위한 약물 치료
완치를 기대할 수 있는 약물은 없지만, 모야모야병의 진행에 따른 혈관 폐쇄와 뇌경색을 예방하기 위해 약물치료는 여전히 중요한 역할을 합니다. 특히 혈전(피떡) 형성을 억제하는 항혈소판제는 비교적 안전하게 사용할 수 있는 1차 치료제입니다.
대표적으로 사용되는 약물은 저용량 아스피린으로, 혈액의 점도를 낮춰 좁아진 혈관을 통과하는 데 도움을 줍니다. 수술 전후나 경증 환자, 수술이 어려운 고령자에게는 예방적 목적으로 장기 복용하기도 해요. 단, 위장 출혈 등 부작용 가능성도 있으므로 반드시 전문의의 진단과 처방 하에 복용해야 하며, 정기적인 혈액검사와 영상검사로 추적 관리가 필요합니다.
3. 뇌혈류 검사 및 영상 추적 관찰 – 병의 진행 속도 체크 필수
모야모야병은 갑작스럽게 증상이 심해지는 경우보다 천천히 진행되며 뇌혈류에 영향을 주는 경우가 더 많기 때문에, 정기적인 영상검사와 뇌혈류 검사는 치료만큼이나 중요합니다.
대표적으로 사용되는 검사는 MRI, MRA(자기 공명혈관촬영), SPECT, CT 혈류검사 등이 있으며, 이를 통해 우회혈관이 얼마나 자라고 있는지, 새로 막히는 부위는 없는지를 정밀하게 확인할 수 있습니다.
수술 여부를 판단할 때도 이 영상 검사 결과가 결정적인 자료가 되며, 약물치료만 받고 있는 경우에도 적어도 6개월~1년에 한 번은 영상검사를 통해 병의 진행 여부를 체크해야 합니다. 특히 소아 환자의 경우, 성장에 따라 뇌혈류 패턴이 바뀔 수 있어 더욱 철저한 추적이 필요합니다.
4. 물리치료 및 재활치료 – 기능 손상 회복을 위한 회복 프로그램
일부 환자는 진단 이전에 이미 일시적인 마비, 언어장애, 균형감각 이상 등의 증상을 겪은 경우가 많습니다. 또한 뇌졸중으로 인해 운동 능력이나 감각 기능에 손상이 발생한 경우, 수술 이후에도 재활치료를 통해 기능 회복을 지속적으로 도와주는 과정이 필요합니다.
물리치료, 작업치료, 언어치료 등이 대표적이며, 뇌의 가소성(plasticity)을 활용해 손상되지 않은 뇌 부위가 기능을 대신할 수 있도록 훈련하는 것이 목적이에요. 특히 아이들의 경우, 조기 재활이 향후 학습 능력, 사회성 발달에도 큰 영향을 미치기 때문에 전문의와 협력하여 꾸준한 치료 계획을 수립하는 것이 중요합니다.
5. 발작 예방 및 신경학적 증상 조절 – 증상 기반의 맞춤 치료
모야모야병 환자 중 일부는 뇌혈류 감소로 인해 간질 발작이나 실신, 시야 흐림, 어지럼증 등의 신경학적 증상을 보일 수 있습니다. 이러한 경우, 증상 자체를 조절하기 위한 항경련제 또는 신경안정제 투여가 필요합니다.
증상이 갑작스럽고 반복적이라면 항경련제 복용을 통해 발작을 예방하고, 불안정한 혈류 흐름에 따른 뇌 자극 반응을 안정화시켜야 합니다. 이와 함께 심리적 불안감, 수면 장애가 동반되는 경우에는 정신건강의학과와 협진을 통해 정서적 지지와 불안 관리도 함께 이루어져야 합니다.
증상이 잦을수록 환자의 삶의 질에 미치는 영향도 크므로, 단순히 병의 진행만이 아니라 환자 일상 전체를 바라보는 치료 접근이 필요합니다.
6. 학교 및 직장 내 환경 조절 – 스트레스와 과로는 진행의 촉매
모야모야병은 심리적·육체적 스트레스, 과로, 탈수 등 외부 요인에 의해 일시적으로 뇌혈류가 더 감소하면서 증상이 악화될 수 있습니다. 따라서 치료 외에도 환경과 생활습관 조절은 중요한 예방적 전략입니다.
학생이라면 시험기간 중 과도한 스트레스를 줄이고, 직장인이라면 무리한 야근이나 과로를 피해야 해요. 또한 뇌혈류 저하에 영향을 줄 수 있는 과도한 체온 상승(열), 탈수, 갑작스러운 체위 변화도 주의해야 합니다. 보호자는 물론, 학교·직장에 병의 특성과 필요를 충분히 공유해 이해와 배려 기반의 생활환경 조성이 병의 안정에 직접적인 도움이 됩니다.
7. 심리적 지지와 가족 교육 – 혼자 견디게 하지 마세요
희귀병이라는 이유로 환자 스스로 외로움을 느끼거나, 가족 또한 당황하고 지쳐가는 경우가 많습니다. 하지만 모야모야병은 단기간의 치료로 끝나는 병이 아닌, 장기적으로 관리하며 살아가야 하는 병입니다. 이때 가장 중요한 치료 중 하나는 바로 지속적인 심리적 지지와 정보 공유예요.
환자가 자신의 상태를 이해하고 적극적으로 관리할 수 있도록 돕는 정신건강 상담, 병식 교육, 보호자 대상 교육 프로그램 등이 실제 치료 과정에 포함될 수 있어야 합니다.
의학적 치료만큼이나 중요한 것은, 함께 견디고 공감하는 따뜻한 지지의 힘입니다. 이 질환을 이해하고 함께 가는 가족과 의료진이 있다면, 그 길은 결코 혼자 걸어야 할 길이 아니에요.
수술 시기 판단 기준 – 너무 이르지도, 너무 늦지도 않게
모야모야병은 무조건 진단되자마자 수술해야 하는 병은 아닙니다. 하지만 적절한 시기를 놓치면 뇌 손상 위험이 커지고 예후가 나빠질 수 있기 때문에, 수술 여부와 그 시기를 판단하는 것이 매우 중요합니다. 아래는 대표적인 수술 결정 기준입니다.
1. 반복적인 뇌허혈 증상(일시적인 마비, 언어 장애, 두통 등)이 나타날 경우
2. 영상검사(MRI, MRA, SPECT 등)에서 뇌혈류 저하가 확인될 경우
3. 이미 뇌경색이나 출혈이 있었던 병력이 있을 경우
4. 환자가 소아이며, 성장기에 접어들기 전에 혈류를 안정화시켜야 할 경우
5. 약물 치료로 증상이 조절되지 않거나 병의 진행이 빠를 경우
즉, 수술은 단지 증상이 심할 때만이 아니라 조기에 혈류를 확보해 향후 위험을 줄이기 위한 ‘예방적 수술’로도 고려됩니다. 특히 소아 환자에게는 수술 시기가 예후에 큰 영향을 주기 때문에, 전문가와 충분히 상의해 신중하고도 빠른 결정을 내려야 합니다.
결론 – 모야모야병, 삶을 멈추게 하는 병이 아닌 조절하는 병
모야모야병은 단어 자체만으로도 두려움을 주는 이름이지만, 오늘날 의학은 그 두려움을 ‘관리 가능한 질병’으로 바꿔줄 만큼 발전해 있습니다. 수술적 치료부터 재활, 약물치료, 환경 조절에 이르기까지 다양한 접근이 가능하며, 무엇보다 조기에 진단하고 적절한 시점에 개입할수록 환자의 삶의 질은 분명히 달라집니다.
삶을 살아가다 보면 누구나 예기치 않은 길을 마주하게 됩니다. 모야모야병이라는 길도 그중 하나일 뿐입니다. 중요한 건 혼자 버티지 않는 것입니다. 전문가와 가족, 그리고 자신 스스로의 선택이 함께할 때, 이 병은 막막한 벽이 아닌, 조금 다르게 살아가는 하나의 ‘리듬’이 될 수 있습니다. 완치가 아닌 공존의 길을 찾는 여정, 그 길 위에 지혜롭고 따뜻한 선택이 함께하길 바랍니다.

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